NO MIRES AL SÍNDROME, MIRA AL NIÑO Y CREE EN ÉL. SIETE VÍDEOS Y UNA PELÍCULA PARA REFLEXIONAR SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

Una tarea fundamental o una necesidad en la formación inicial docente, es que cada estudiante que se prepara para ejercer la tarea de profesor, no solo debe aprender conocimientos y rutas pedagógicas; sino que también debe prepararse para saber detectar y derivar a los especialistas, todos los trastornos de aprendizaje que le toque en su aula. Si bien existe la formación de profesores en Educación Especial, preparados para educar y formar a niños con necesidades educativas especiales e incluirlos a la vida social y productiva del país; es posible la llegada de un alumno con síndrome de Down. Esta situación supone un nuevo (y estimulante) desafío, y el planteamiento de muchas cuestiones relativas al método, trato, ritmo de aprendizaje, recursos a utilizar o posibles situaciones, con ese estudiante.

Ya no es aceptable que los niños y jóvenes estén en manos de personas (directivos, profesores, auxiliares, personal de apoyo) que ignoren que cada uno tenemos un proceso de aprendizaje; y que en casos muy especiales (del cual ningún profesor está exento) se necesitan personas capaces de manejar formas de actuación que sean aplicables al grupo y también aquellos que necesiten un estilo propio de aprendizaje, como los estudiantes con Síndrome de Down. Si dispone de tiempo, (o lo deja para más adelante) le recomendamos leer el artículo: LA GESTIÓN DEL AULA: UNA HERRAMIENTA PARA LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON SÍNDROME DE DOWN.
Los profesores, aunque no tengamos niños con Síndrome de Down en nuestra aula, sabemos que esos niños pueden llegar, como llega a una familia, y que después del primer impacto y estimulados por el amor a la vocación docente, nos interesaremos por actualizar nuestros conocimientos sobre las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en nuestro entorno educativo y que faciliten su inclusión en el aula y en la comunidad educativa. Y esto nos debe llamar a elaborar una planificación protocolar, para la posible llegada de un niño o niña con síndrome de Down. El video siguiente, de Rome Reports, nos dice que “uno de cada 700 niños nace con Síndrome de Down. Las barreras sociales a las que se enfrentan estas personas desde su nacimiento son ilimitadas, tanto dentro de su familia como en la escuela y en la vida cotidiana”. ¿O seguiremos improvisando o decretando “emergencias”, como hacen tantas autoridades?
MANUEL, UN VIAJE FANTÁSTICO (2´27”)

Los educadores que creemos que tenemos que empezar haciendo poquito, y que sumados a los otros poquitos, algo avanzaremos para lograr la “inclusión educativa”, no desaprovecharemos la oportunidad de compartir estos videos, esta película y este Manual para demostrar que ningún niño es “no deseado”, sino siempre es “bienvenido”.  Y esto lo tenemos que grabar, con el cincel de la educación humanista y trascendente, en el corazón de toda la sociedad, desde niños. El ambiente y las relaciones humanas, en los cuales nace y crece un niño o niña con síndrome de Down lo hacemos nosotros.
A muchas madres de niños con discapacidad les he escuchado decir: “es un regalo que me ha dado la vida, porque sabe que yo sí lo sabré cuidar”. La Madre Teresa de Calcuta, nos enseñó (prácticamente) que se puede hacer lo que nos proponemos, si comenzamos confiando: “Sabemos muy bien que lo que estamos haciendo no es más que una gota en el océano. Pero si esa gota no estuviera allí, al océano le faltaría algo”. ¿Profundizamos o actualizamos nuestros conocimientos sobre los trastornos de aprendizaje?
Hoy, nos conviene saber (o recordar): “¿Qué es el Síndrome de Down? Nos dicen los especialistas que “es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él.

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.
El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome”. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
Entonces, debemos saber que las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes, pero cada uno de ellos es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades propias. Y será desde esa visión, que nos damos cuenta que es una persona que necesita una atención especial. Los profesores debemos ser capaces de apoyarlo en primera instancia y luego derivarlo a las instancias superiores competentes, para que reciba la atención profesional especializada. Es muy importante que tratemos de prepararnos acorde con nuestra vocación docente, para no andar haciendo de “empíricos curanderos” o indiferentes asalariados que ven venir al lobo y abandonan las ovejas. Porque no lo somos.
Como maestros, no solo tenemos que saber de qué se trata. Nuestra vocación nos impulsa a prepararnos diligentemente para recibir a todos nuestros estudiantes y no descartar a ninguno. Emilio Ruiz, maestro, orientador, psicólogo educativo y formador de formadores, nos dice que al maestro cuando le llega un estudiante con síndrome Down al aula, es como si le acabara de llegar un alumno que no esperaba. Y por eso aconseja a los profesores que, su primera reflexión sea muy clara: es un niño. “Como les sucede a los padres de familia durante el proceso de aceptación, que culmina en el momento que dejan de ver el síndrome y ven al niño. “Es un niño, con sus peculiaridades, pero lo principal es que es un niño. No mires al síndrome, mira al niño y cree en él”.
Pero no solo los profesores tenemos que prepararnos, para incluir responsablemente en la vida escolar a los estudiantes con Síndrome de Down. Es una exigencia para todos y cada uno de los miembros de una institución educativa: directivos, administrativos, padres de familia, compañeros de estudios, y personal de servicio; se debe concientizar y estar preparados para recibir e integrar a un estudiante con síndrome de Down. Se hace necesario, obligatorio y justo que todos los estudiantes adquieran conocimientos de carácter intelectual, pero también emocional, para convivir con un compañero(a) con síndrome de Down. Las instituciones educativas deben trabajar para que todos los estudiantes aprendan a conocer sus propias emociones, gestionarlas positivamente, conocer cómo se sienten, estar dispuesto a practicar (de buena gana) la empatía, y gestionar sus relaciones. Y aquí aparece la figura del profesor como aquel mediador emocional, responsable de abordar estos temas y todas las circunstancias. ENTREVISTA A EMILIO RUIZ.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN? (VIDEO)
TEDI 1429, ha colgado en YouTube, un video en el cual describe, con palabras sencillas, qué es el Síndrome de Down y porqué es tan importante acompañar y apoyar a nuestros familiares y amigos que nacieron con ese trastorno genético. Y explica que a este trastorno también hemos estado expuesto tú y yo.

Y TÚ, ¿QUÉ LE DIRÍAS?
La Asociación de Almería (España), para el Síndrome de Down (ASALSIDO-DOWN ALMERÍA), fundada en 1990, con la finalidad de normalizar y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, ha colgado un video en YouTube, en el cual 50 padres de familia, que tienen un hijo o hija con el Síndrome de Down, nos cuentan de su experiencia. Es un material que puede pasar como anecdótico, pero creemos que hay un mensaje que cada estudiante y cada padre de familia lo podrá interpretar y compartir.

PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2019 (LA SUERTE DE TENERTE)
Una niña, nos hace llegar un mensaje que la Fundación Down España, nos invita a reflexionar sobre la importancia de los lazos familiares y el ambiente en el que se deberían desarrollar los niños con este tratorno, si queremos un mundo donde nadie sea “descartable”, ni nadie mire desde arriba a otro, a no ser para tenderle la mano y ayudarse a ponerse de pie.

DESDE UNA MIRADA ESPECIAL (VIDEO)
Los estudiantes del Colegio Cambrils (Madrid, España) hacen de profesores y los profesores de estudiantes, en un sencillo video, que nos transmite el cómo se ven mutuamente en cada espacio que comparten a diario. Es un recurso de integración muy útil, y que en este video ha sido usado para “empatizar” y ponerse en los zapatos del otro.

50 MAMÁS, 50 HIJOS Y UN CROMOSOMA EXTRA (DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN 3´36”)
TN Noticias ha colgado en YouTube una canción interpretada por 50   madres y sus hijos con síndrome de Down. La letra (en inglés) con subtítulos en español, nos invitan a reflexionar y hacer realidad la educación inclusiva, por amor, no por pena, conmiseración u obligación. “Casi todo lo que realice será insignificante, pero es muy importante que lo haga” (Mahatma Gandhi)

¡VIVA LA DIFERENCIA!
No sabemos si Nobuyuki Tsujii (28) interpreta al piano “La campanella”, mejor que su autor Franz Liszt, pero sí es un deleite escuchar un tema del segundo concierto para violín de Paganini, atreviéndose “a responder a la escritura diabólica del italiano con una obra que constituye un logro avasallador por el valor intrínseco de la música resultante, más allá del mero virtuosismo”.
Este video colgado en YouTube por Juan León, lo compartimos por motivos únicamente educativos, como corolario de estos siete videos motivadores y como premisa de la película argentina interpretada por la actriz Alejandra Manso, reconocida como una de las pocas actrices que poseen el trastorno genético de Síndrome de Down.

ANITA SÍNDROME DE DOWN (PELÍCULA)
Película argentina dirigida por Marcos Carnevale, que relata la experiencia de una niña llamada Anita, quien tiene un hermano llamado Ariel. Ella circunstancialmente queda sola en casa, cuando su madre sale a hacer unos trámites. Y es en ese trascurso en que sucede, muy cerca, el atentado terrorista a la Asociación Mutual Israelita Argentina (AMIA) que sucedió en Buenos Aires el lunes 18 de julio de 1994. Su madre había salido de casa, y por eso, completamente desorientada, y aterrada “por el ruido, sale corriendo y unas personas la llevan en un bus que hace que se pierda del lugar del atentado totalmente desorientada. En su odisea, se encuentra con distintos personajes que le brindarán ayuda temporal mientras ella busca a su querida mamá”.
Esta película, consideramos, puede ser de gran ayuda para sensibilizar el natural espíritu de solidaridad de nuestros estudiantes, de los padres de familia y de toda la comunidad educativa. También podría ser usada para un “cine fórum”, en nuestra institución educativa opor grupios. Tratemos que nuestros estudiantes, acompañados por personas de su entorno escolar o familiar, lo visualicen y establezcan un conversatorio.

El Profesor Emilio Ruiz, (en la entrevista y citada), afirma que el preocuparse por estar preparado para atender a los niños con síndrome de Down, “es poner los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas”. Y que si bien, son importantes las metodologías y recursos pedagógicos que se usen, tenemos que estar motivados y comprometidos con una auténtica educación inclusiva. “En realidad, muchas veces los límites entre integración e inclusión se difuminan, y lo que nos ofrecen como medidas inclusivas en realidad son integradoras o a veces incluso excluyentes”.
Nos permitimos recomendarles para Ustedes, los padres de familia y/o colegas (incluso sus estudiantes mayores), descargar gratuitamente esta guía o manual para profundizar este tema, y que ha sido elaborada por DOWN ESPAÑA con la colaboración de Divina Pastora Seguros: CLAVES DE APOYO A NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN EL AULA DE EDUCACIÓN INFANTIL.
“En general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde que otros niños. La inserción de los niños con síndrome de Down en programas especiales, a partir de la edad preescolar, les ayuda a desarrollar sus destrezas, a beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial” (Guiainfantil.com,01/03/2016).
REDACCIÓN WEB DEL MASTRO CMF